Život je jako bonboniéra, každý kousek chutná jinak a zanechá v nás určitou stopu. Ona část života, kterou jsem se rozhodl po dvaceti dvou letech nějak popsat, pro mě chutnala hořko – sladce. Hořkost byla v několikastránkových chorobopisech a sladkost pocitu, že jsem tady, mohu se hýbat a nic mi nechybí. Nic nenasvědčovalo tomu, na co si tu a tam vzpomenu i po letech a co mě ovlivnilo na dlouhé roky a možná i do teď.
Psal se rok 1997, právě probíhal konec prázdnin a Morava se vzpamatovávala z katastrofálních povodní. Tehdy mi bylo čtrnáct a kousek a v září mi začínal poslední rok základky.
S našima jsme se chystali na první dovolenou u moře a dělal jsem vše pro to, abych se dostal z jakési virové infekce dýchacích cest. To se v srpnu povedlo, a tak jsem jel před dovolenou se svou ségrou na pár dní ještě k babičce a dědovi. Jak to na malé vesnici bývá, dali jsme se dohromady s místníma klukama na fotbálek a chodili každé odpoledne čutat na plácek u sámošky. Dny bezstarostně plynuly a konec prázdnin byl tady.
Přijeli jsme odpoledne z týdenních prázdnin u prarodičů domů a večer probíhal klasicky, televize jistila zábavu. Ráno jsem se vzbudil jako obvykle. Chvilku jsem se převaloval na posteli, až jsem si nakonec sednul a hodlal se vykročit k ranní hygieně a snídani. Jenže jsem doslova spadl na hubu. Nechápal jsem. Nohy se mi podlomily a skončil jsem v křeči na melírovaném koberci. „Co se to, sakra, děje?“, pomyslel jsem si. Brněly mě konečky prstů a chodidla a samotná chůze byla pro mě velkou výzvou. Přičítal jsem to aktivnímu týdnu, fotbálku a únavě. Okamžitě jsem zavolal na rodiče, že se něco děje, a že v podstatě nemůžu chodit. Nikdo z nás nechápal, co se děje. Přičítali jsme to tedy oné únavě z předchozího týdne a rozhodli se, že se „to“ pokusím nějakým způsobem rozchodit a kdyby to nešlo, půjdu s mamkou v pondělí k mé doktorce, protože táta v té době jezdil kamionem a chystal se na další cestu. Přes víkend se nemoc, o jejíž existenci jsme neměli ani potuchy, rozjela jako neléčená chřipka a na nohách jsem mohl stát jen s přidržením rukou. Špičky chodidel mi přepadávaly dolů a jako bych si o ně zakopával. Nohy postupně ztrácely sílu cokoliv dělat.
V pondělí ráno jsme se odebrali k mé dětské lékařce, která už tehdy měla hodně dlouhou životní praxi. Na první pohled jsem vypadal v čekárně s koženkovými sedačkami jako nejzdravější pacient. Jen do té doby, než jsem se měl postavit a dojít do ordinace. Mamka mě musela podpírat a do ordinace jsem se přece jen dobelhal. A tady se rozjel kolotoč, z něhož jsem vypadl po dlouhých měsících nejistoty.
Nejdříve vše vypadalo na krátkou návštěvu ordinace, ale když po debatě se mnou doktorka a její zdravotní sestra usoudily, že tohle banální nebude, poskytly mi lehátko ve vedlejší místnosti. Vybavuji si z té doby jen dlouze hovořící doktoru o určité nemoci, jenž postihuje nervový systém a že už se s něčím podobným jednou setkala. Bez patřičného vyšetření stejně se mnou nic nemohla dělat a proto jsem zamířil rovnou do místní nemocnice.
Postižení se stále, i když mírně zhoršovalo, dovolená u moře padla za vlast a v nemocničním dětském oddělení se rozjel neustálý kolotoč odběrů krve, mozkomíšního moku a dalších vyšetření. Obzvláště si pamatuji na píchání jehly mezi obratli při odběru mozkomíšního moku. Do té doby jsem nic příjemnějšího nezažil. Drželo mě několik lidí personálu a já řval bolestí. Nevím, jestli si nikdo nevěděl se mnou rady, ale za pár dní jsem s mamkou seděl ve stařičké Škodovce 1203 svážející pacienty z okolí do Fakultní nemocnice v Ostravě – Porubě. Cesta samotná byl další velký příběh plný dobrodružství, na jehož konci se mamka málem pozvracela. Šílená jízda po okresních silnicích. Jsem ale od přírody založený na zážitcích a tento byl jeden z mnoha, vryjící se do mé paměti. Zřízenec a zároveň řidič sanitky mi přitáhl vozík a s mamčinou pomocí jsme dojeli k výtahům v lůžkové části nemocnice. Na jízdu v těchto výtazích mám rovněž spousty vzpomínek. Jejich rychlost totiž způsobovala pocit nevolnosti nebo až závratě.
Na tuto dobu si vzpomínám i proto, že i když jsem byl v dospívajícím věku, začal jsem si uvědomovat, že na světě nemusí být člověk pořád živ a v jednu dobu, kdy se ještě pořádně do detailu nevědělo, co mi vlastně je, jsem se musel často našich ptát, jestli neumřu. Tehdy to museli mít hodně těžké a museli prožít spousty bezesných nocí plných slz. Když navíc vidíte další děti se závažnými neurologickými nemocemi, moc to na klidu nepřidá.
Na oddělení neurologie se rozjelo další neskutečné kolo vyšetření, o jejichž existenci jsem neměl ani páru. Samozřejmě se potřebovaly vyselektovat různé varianty příčin. Odběry krve na pokoji byly standartní záležitostí a asi tím nejméně bolestivým, s čím se pacient může setkat. Mé vnímání času se smrsklo pouze na to, zda mě někdo někam veze na vyšetření nebo jsem na pokoji, kde mám napojenu kapačku a snažím se zabít volný čas. Naši se ségrou za mnou jezdili relativně často, přes týden samozřejmě méně, o víkendech jsme si však vše vynahradili a měli na sebe více času. Jelikož jsem nebyl zrovna věchýtek a zdejší sestřičky drobných postav, pomáhala mi mamka i s umýváním a vůbec s celou hygienou. Vlézt do vany byl pro mě samotného nadlidský výkon.
Po sériích vyšetření na EMG, EEG, EKG, scintiografii skeletu a dalších lahůdek bylo zjištěno, že trpím akutní demyelinizační polyradikuloneuropatií (AIDP), tzv. Guillain – Barrého syndromem. Co to vlastně je? Jedná se o akutní zánětlivé postižení periferních nervů včetně míšních kořenů. Nemoc je charakterizována progresivní svalovou obrnou, parestéziemi a areflexií. U závažných případů dochází v důsledku obrny dýchacích svalů k respiračnímu selhání s nutností umělé plicní ventilace. Nejčastěji se vyskytuje po předchozím virovém onemocnění. Maximální projevy obrny přichází zpravidla po dvou týdnech od začátku onemocnění. První popis nemoci pochází z roku 1859 a v roce 1916 Guillain, Barré a Strohl dále rozšířili klinický popis nemoci a jako první odhalili typický laboratorní nález v mozkomíšním likvoru – zvýšené proteiny při normálním počtu buněk. Toť lékařská wikipedia.
A teď něco ze statistiky. V USA je udávaný roční výskyt této nemoci 0,5 – 1,5/100 000 dětí do 18 let věku. V roce 2018 žilo podle ČSÚ v České republice 1 975 121 dětí do 18-ti let včetně, roce 1997 bylo dětí v rozmezí 0-18 ještě více – 2 225 555. Což znamená, pravděpodobnost vzniku nemoci v našich končinách u této věkové hranice mezi 10 – 30 dětmi za rok, spíše méně. Což naštěstí není moc, ale když už něco podobného přijde, je to jako vyhrát v loterii. Díky mé dětské obvodní lékařce mající předtuchu této nemoci, se podařila diagnostika od prvních příznaků velmi rychle a nedošlo tak ke komplikacím s dýcháním. I tak to bylo pro všechny náročné a nedokážu si představit těžší varianty.
Léčba byla z laického hlediska hodně zajímavá, spousty prášků, hormony a dokonce i plazmaferéza, při níž mi několikrát měnili plazmu v krvi. A protože mi už nebylo kam píchat jehly, zavedli mi krásný katetr blízko srdce. Jinak jsem se neměl vůbec špatně. Měl jsem se v podstatě jako prase v žitě, akorát se nevědělo co bude dál. Časem za mnou s našima začala jezdit širší rodina, spolužáci ze školy. Všichni fandili jako rok poté hokejistům v Naganu.
Personál, od vrchního vedení oddělení po poslední uklízečku, byl zde nadmíru skvělý. Všichni nám chtěli nějak zpestřit den, abychom nezůstali jen u kapaček a i při průběžném rehabilitačním cvičení, mi dodávali všichni plno pozitivní energie. Vzpomínám si i na praktikantky, jimž jsme dělávali různé kejkle s teploměry atd.
Nemohl jsem se však zbavit pocitu jakési uzavřenosti, nebo klece, do níž se chodilo dívat a pozorovat co se v ní děje. Lékařské konzilium nás na pokoji pravidelně zkoumalo a při velkých vizitách nebylo v pokoji k hnutí. Jako by chtěl být každý při tom a podívat se na toho kluka, co se nepostaví na nohy. Takové jsem měl pocity ve čtrnácti.
Problémy s nohama přetrvávaly a co by člověk nechtěl, přidala se k nim levá ruka. Rozevřít dlaň nebo natáhnout ruku v lokti prostě nešlo. Takže nohy v prdeli a ruka tamtéž. Laborovalo se s možnostmi různých příčin, jednou z nich bylo i právě zavedení katetru. Kdo ví. Každopádně jsem kromě nohou začal procvičovat i ruku a rehabilitace se tak velmi zintentzivnila.
Po měsíci léčby a částečném zlepšení na neurologickém oddělení jsem nastoupil na rehabilitační oddělení v jiném patře. S tím šel ruku v ruce i volnější režim, kdy jsem mohl více času trávit mimo lůžko a navštěvovat místní kantýnu. Vlivem léčby a růstu v mladistvém věku jsem se doslova prožral skoro ke sto kilům váhy. To, co jsem shodil, šlo ještě o další desítky kilo nahoru. Nemocniční strava nebyla zas tak pestrá a samozřejmě s každou návštěvou přišla i dávka různých dobrot na přilepšenou. Jednoduše nastala v mém těle hormonální bouře a jídlo jsem bral stečí.
Z rehabilitace v Ostravě si popravdě toho moc nepamatuji. Cvičení střídalo cvičení a tak pořád dokola. Mezitím se řešilo co dále, jelikož mi krátkodobá měsíční rehabilitace opravdu nestačila.
A tak jsem si po menší domácí přestávce, kdy jsem vyjídal ledničku a hleděl na bednu, udělal výlet na delší čas k polským hranicím. Rehabilitační ústav Chuchelná se stal mým druhým domovem. Tady je vše člověku zcela bez ostychu naservírováno, že při pohledu kolem sebe mohu být rád, že nejsem ještě více v prdeli než většina dětí kolem mě. V podstatě jsem byl jeden z těch zdravějších. Naši mi pomohli vybalit a museli domů. Snad každý jejich odjezd z návštěvy jsem za sklem dveří probrečel. Navíc se počasí více chýlilo k podzimu a blížila se zima.
V Chuchelné byl brán zřetel nejen na rehabilitaci, ale protože zde jsou děti dlouhodobě, chodili jsme i do jakési malotřídky, kde se probíralo učivo základní školy. To mi vždycky dovezli naši a bylo hlavně na mě jak se s tím poperu, protože bylo zjevné, že zameškané hodiny v mé kmenové ZŠ mě pošlou k opakování a nebo budu muset na rozdílové zkoušky. Ani jedno z toho však se nakonec nekonalo díky mé třídní kantorce a dalším učitelům, u kterých jsem si získal důvěru v mé znalosti, i když nebylo vše zrovna ideální.
Při setkání s tělesně postiženými lidmi jsem si opravdu uvědomil, co se může z mladické nerozvážnosti nebo z čiré blbosti stát. Hlavně mě bavilo to, že nikdo nikoho nelitoval a všichni si navzájem pomáhali. Užili jsme si i spousty legrace. Program dne byl pevně daný. Kdo neměl kontrolu nebo cvičení, seděl v malé místnosti o několika lavicích a snažil se něco naházet do hlavy. Takto plynul den za dnem. Výjimkou byly víkendy, kdy za mnou jezdili naši se ségrou. Pro mě to byly chvíle radosti a naplnění. Vyprávěli jsme si zážitky z domova i z ústavu. Všichni jsme vzhlíželi k Vánocům, kdy jsem měl dorazit po čtvrt roce definitivně domů. Chůze a další pohybové dovednosti se zlepšily natolik, že jsem se s rodiči rozhodl nepokračovat v ústavní léčbě ( píši teď o tom jako o protialkoholické léčebně) a pokračovat raději doma někde v blízké ambulanci. Za tu dobu se ze všech, doktorů i pacientů, stali kamarádi, jelikož jsme pluli na stejné lodi. A musím říct, že léčebnu jsem přes všechno opouštěl rád, ale dlouho ve mně ležely osudy dětí s nimiž jsem se setkal.
Domů jsem definitivně dorazil den před Štědrým dnem. Cestou domů jsem jen hleděl z okna na krajinu a uvědomoval si, jak se za celý čas po nemocnicích změnila. Listy opadaly, napadl první sníh a mé tělo se vyhrabalo z toho nejhoršího. Myslím, že jsem cítil v sobě vděčnost, k lidem okolo sebe a tomu nahoře.
V lednu jsem se dvěmi sadami učebnic nastoupil do školy. Bylo to takové první září, akorát o pár měsíců později. Byl jsem rád, že na mě spolužáci nebrali moc ohledu a nelitovali. Pro některé z nich, co nevěděli, jsem byl spíše posměchem díky nabrané váze a neobratnosti. Nikoho neodsuzuji a ani v pozdějším věku, řekněme, dospělosti jsem neměl pocit něco někomu vracet. Proč taky. Co se týká rehabilitace a navrácení se do běžného života – nohy se zlepšily velmi rychle, ale starost mi dělala levá ruka, jejíž jemná motorika nebyla zcela v pořádku do dneška.
Několik slov závěrem. Měl jsem štěstí a i když jsem se několikrát ptal sebe sama, proč právě já, beru vše zpětně jako dobu, která mi dala do života jiný pohled a radost z maličkostí. A hlavně jsem se přestal ptát, proč zrovna postihlo mě to či ono. Otázka totiž nemá smysl. Smyslem je totiž brát věci jak přicházejí, i když někdy nekončí pozitivně.